Aspace León conmemora el día del Síndrome de Angelman

Suelta de globos en Aspace León

La Asociación para la Atención de las Personas Afectadas de Parálisis Cerebral y Encefalopatías Afines (ASPACE) de León ha celebrado con una suelta de globos amarillos el Día Internacional del Síndrome de Angelman, una enfermedad catalogada como “rara” que padecen, al menos, dos pequeños leoneses.

Se trata de César y Mario, el primero de ellos de 11 años, cuyos padres reclaman más inversión en investigación y ayudas para “conseguir que César tenga oportunidades y, sobre todo sea feliz”, han indicado los progenitores en un comunicado de prensa remitido por ASPACE.

Los padres detectaron a los pocos meses del nacimiento de César que “algo no iba bien” y, aunque las pruebas genéticas “eran normales, algo fallaba”, por lo que se le realizó una prueba en el área de Neurología Infantil del Hospital de La Paz de Madrid, que confirmó el Síndrome de Angelman en el menor.

Las manifestaciones externas de esta enfermedad son amplias y pasan, fundamentalmente, por retraso mental, casi nula capacidad de lenguaje, conducta hiperactiva o caminar inestable, aunque si algo los identifica claramente es su constante sonrisa, un rasgo que sigue siendo objeto de investigaciones.

El reto diario de sus padres es costear todo lo que necesita, ya que requiere aparatos en los pies para el aprendizaje a caminar, rehabilitaciones diarias y afrontar las complicaciones que puede suponerles un simple catarro.

La Fundación Cadete, una organización nacional que proporciona tratamiento a niños con discapacidad, ha concedido a César, uno de los dos casos registrados en León, una beca anual para pagar su rehabilitación.

César y Mario, el otro caso detectado en la provincia, son usuarios del centro de Educación Especial La Luz, situado en las instalaciones de ASPACE León, que este año se ha sumado a la primera celebración del Día Internacional de la enfermedad, con el deseo de los afectados de “más investigación y más ayudas”.

17-02-2013 / 15:00 h EFE

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